CONVIVENCIA EN ROQUETAS II.


"Debes ocupar tu sitio en el ciclo de la vida." 
(Mufasa: del Rey León)

Quien me conoce sabe que no soy de quedarme mucho tiempo en un grupo. Aun así admito que el éxito de nuestras mejores acciones suele alcanzar su nivel más alto cuando servimos juntos a una misma causa. No me cansaré de decirlo, no se trata de intentar ser mejores, más bien de ser uno mismo. Servir a los demás no te convierte tampoco en una mejor persona, en cambio sí que te convierte en alguien más afortunado, porque los momentos que vives no tienen precio. 

La semana de ocio en Roquetas de Mar fue como he mencionado, muy enriquecedora para todos. Algunos de los voluntarios y los trabajadores se conocían de otras veces, igualmente los usuarios, otros éramos nuevos. Pero todos hicimos una piña enseguida y juntos como una familia bien avenida pasamos los días. 

Es una pasada sentir y poder ser parte de ello, independiente al papel que desempeñes en el grupo, vivir los acontecimientos de los diferentes días, con personas de diferentes edades, profesiones, aficiones y experimentar la sensación de estar con personas afines, como si fueran tus amigos de toda la vida. Es así de simple y también de mágico.  

He oído a personas decir que para hacer estas cosas hay que valer y bueno, discrepo un poco.  Pienso que validos para ayudar somos todos, algunos tienen más capacidades, pero obviamente si no lo intentamos difícilmente aprenderemos a ser más validos. Las personas con diversidad funcional tienen mayormente más asimilado el concepto de valer o no. Es algo que he aprendido estos días, que ellos tienen más paciencia con los "normales" y están más abiertos a nuestras carencias. No tienen ningún problema para repetirte las veces que necesites una misma frase hasta que te enteres, y si no eres capaz de hacerlo, no se dan por vencido, te lo escriben en el móvil o tratan de comunicarse con otros medios. Para ellos no es una barrera, ni un problema, es algo que normalizan enseguida y que no magnifican. A mi personalmente eso me ha ayudado mucho en este viaje. 

Margarita, la chica que me tocó de pareja, no se comunicaba verbalmente. Verás, para que entiendas como funciona esto.  Entras en un grupo de voluntariado, de ahí salen las personas que por fechas pueden participar. La protección de datos es algo que se lleva a rajatabla, y cuando se forma el grupo, se pasa un pdf con la ficha personal de los usuarios (dentro de unos limites) en esos pdf va todo lo que se necesita saber sobre personalidad, gustos, cosas que puede o no hacer por su limitación física o porque simplemente no les gustan hacer. Si se comunica o no. Rutinas para el baño, la comida, medicación y lo importante para que cuando llega el momento de salir, todos nos conozcamos lo necesario. De ese modo si los voluntarios necesitamos ayudar en algún aspecto a otros, siempre tenemos conocimientos de los básicos de cada persona. A mi personalmente estar tantos días, me preocupaba más que nada por la comunicación. Encima mi Margarita ya sabia que no me iba a hablar, aunque en su ficha ponía que se le entendía cuando estaba contenta o molesta con algo. 

No me preocupaba el tener que duchar, o cambiar pañales. El físico de las personas no me cohíbe, quizás porque yo he estado ya en esa situación de tener que dejar que otros me ayuden y no lo veo una barrera. Y las cosas que otras personas les cuesta más como es tener que lidiar con vómitos, babeos, fugas de pipi, y alguna cosa similar, a mi tampoco me ha preocupado nunca porque lo veo como algo normal cuando no se puede controlar. Una persona que no controla esfínteres, es normal que tenga fugas imprevista y hay que cambiar donde toque. O si se suele atragantar comiendo hay que ir con cautela y estar preparado por si arroja. Si no puede hacer sus necesidades sin ayuda, hay que proporcionarle los medios adecuados y así todo. Vamos que se requiere lo mismo que si fuese a la inversa. Te pones en su lugar y te imaginas como desearías ser tratado en ese momento, no tiene mayores secretos aparte de algunos conocimientos posturales y formas de movilizaciones para no hacer daño. O información de como funcionan las sillas eléctricas, grúas, sillas de baño y poco más.

Y entonces llego al tema de la comunicación que es mi reto pendiente. Porque me pasa que cuanto más trato de enterarme de algo que me quieren decir, menos me entero. Y mas nerviosa me pongo. Me suele preocupar no ser apta y no conseguir que se sientan bien, porque a mi me preocuparía el hecho de que no me entendieran si me pongo en ese lugar. Ese miedo estaba cuando me vi camino de Almería, con diez de las veinte personas que formábamos el grupo, comunicándose de formas diferentes y no todos de modo fluido. Seis días después sabes lo qué pensé de mi misma: que menuda chorrada de trauma llevaba, porque no solo se pueden entender perfectamente, sino que también te puedes dar a entender. La barrera solo estaba en mi miedo, por el absurdo de pensar que yo debía de ser más capaz que ellos, así de claro. Cuando la realidad es que cuando las personas quieren y desean hacer cosas conjuntamente, simplemente se puede hacer todo. Menuda tontearía tenia yo en mi cabeza y que fácil fue con un poco de paciencia por ambas partes llegar a una comunicación perfectamente entendible. Todo fue más fácil de lo que mis propios miedos influenciaban en mi cabeza. Esa es la verdad, y he de decir que las primeras barreras a franquear son estas. Las propias, las que nos hacemos mentalmente sobre como imaginamos que son las cosas que no hemos entendido aun. Las malas interpretaciones de las realidad que nos creemos.

Margarita no se comunicaba, pero al siguiente día de conocernos ya sabia identificar sus gestos, sus rabietas, sus indiferencias y yo no dejaba de hablar con ella aunque ella no me respondiera del modo en que estoy acostumbrada a conversar. El resto de personas igual, cuando no hay prisas, y puesto que estábamos de vacaciones y no las había, hubo muchos momentos para charlar y conocernos más. De los mejores momentos en el comedor donde mientras dabas de comer, o te daban, o esperabas a otros siempre había tiempo para echarnos unas risas y hablar de las cosas que habían pasado o las que íbamos a hacer, de nosotros mismos, quienes éramos en nuestras vidas. Me pareció fascinante que en el grupo llevábamos tres atletas de Boccia (un deporte olímpico) del que yo no sabia nada a pesar de que me gustan mucho las olimpiadas. Aunque eso te lo cuento en otro post. 

Cada día estuvo planificado con diferentes actividades y salidas. Desde piscina en el hotel, salida al Acurio de Almería, al Castillo de Roquetas, visita a la capital, al parque temático de Tabernas, las vueltas por los chiringuitos y hasta los bailes que nos marcamos en las pista de baile, de hecho hasta bailamos flamenco con carros incluidos. Como te digo. Y es una pena que esas imágenes y videos que hemos grabado y compartido en un grupo de chat privados no puedan ver la luz. Porque no todos los padres dan autorización para que sus hijos sean públicamente expuestos. Pero pienso que esas son las cosas que deben mostrarse para normalizar y fomentar las relaciones. Aunque también soy sensata y entiendo que no todo el mundo va a interpretar bien ciertas cosas y que hay que ser cautos. Pero a mi me parece divertido y bonito bailar con un chico en silla de ruedas y que el tío tenga los cojones de su edad para decir abiertamente que le gustan las chicas de pie. No se siente limitado por su silla, y que se tenga una personalidad tan bonita y con tantas peculiaridades, que cuando le conoces, lo que menos ves es la silla. Tal como te lo digo.  De pronto estaba allí, integrada totalmente en un grupo con  diversidad física, intelectual, de ideología, etc. y el único problema que teníamos era cuando las infraestructuras del urbanismo nos impedían llegar a donde queríamos, porque el resto del tiempo no fui consciente de que algunos iban en carros. Y no exagero, es la verdad. Disfrutamos de las mismas cosas, lo hemos pasado francamente bien. Y aunque físicamente el desgaste se va notando según pasan los días, porque como cualquier grupo tenemos que aprovechar todos los momentos posibles para hacer cosas... merece la pena vivir la aventura y descubrir que los puntos en que nos diferenciamos son menudencias si se comparan con las de cosas que tenemos en común y lo mucho que nos parecemos cuando de divertirse se trata. 

Comentarios

  1. Entiendo que fue super enriquecedor. Yo creo que no es que no seamos todas las personas válidas para cuidar, es que muchas no tienen el suficiente nivel de empatía o compromiso para hacerlo. Y eso es muy triste, no hay que olvidar que venimos de los cuidados y que, sin ellos, ni siquiera podemos formarnos en otro tipo de profesiones.
    Un abrazo.

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    1. Comparto esa idea que comentas, sobre el suficiente nivel de empatía y compromiso. Porque se requieren cuidadores formados y también vocacionales y lo que mencionas va con lo segundo. Y es lo que desde mi punto de vista más necesario. Porque realmente partimos de que somos una especie que requiere en su primera etapa muchos más tiempo (una barbaridad comparada con otras) de cuidados, y que poco reparamos en ello.
      Un abrazo.

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  2. Me quedo con tu reflexión de que servir a los demás es algo que “te convierte en alguien más afortunado” porque te transformas en un ser humano enriquecido con experiencias tan bellas como: comprender a un otro desde su dificultad para expresarse frente a un mundo, que muchas veces le ha dado la espalda. Ellos tienen tanta o más sabiduría de la vida de lo que suponemos y saben encontrar la forma de hacerse entender.
    Lo del baile, me hizo recordar una experiencia de danza inclusiva que se realiza en Teletón. Una institución que fue creada y se sustenta con ayuda anual de todos mis compatriotas. Al principio resultó extraño para los familiares, pero ha tenido tanto éxito que todos los años se realiza.
    La ilusión y la alegría de la vida son las formas de reivindicar el derecho a superarse y, salir adelante frente a todas las dificultades.
    Abrazos para ti.

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    1. Así es amiga, así es. Aunque a priori haya cosas que nos parecen un poco raras o faltas de coherencias, hay que apostar siempre por la inclusión de todos los miembros en nuestra sociedad.
      A mi por ejemplo me ha dado mucha alegría saber que a Margarita sus padres, la han vuelto a apuntar a la bolsa de actividades de ocio. Al regresar del viaje su madre me comentó que ella y su marido, la habían visto en los videos como hacia mucho que no la veían. Y que ellos y sus hermanos, se habían emocionado. Me comentó que como en los últimos años estaba menos receptiva, le daba apuro por los cuidadores y que por eso no la apuntaba. Le dije que nada de eso, que justamente debía apuntarla a todo. Y que para mi había sido un placer compartir la experiencia con ella. Y me he alegrado al saber que ya está en las listas de nuevo para cuando le toque su turno. Todos, todos, tenemos derecho a superarnos y hay que poner los medios para quienes tienen menos oportunidades o recursos.
      Me puedes pasar algún enlace para ver eso que me comentas del baile en Teletón.
      Un abrazo.

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  3. Lecciones de vida. Gracias por escribir para dar a conocer tus experiencias. Por otro lado, esa zona de Andalucía la conozco bien, seguro que os encantó.
    Abrazos.

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    1. De las muchas mujeres que habitan en mi y de las dos que escriben en la blogosfera, es en este mi perfil real donde se encuentran siempre las mejores historias 😉.
      Y sí, me gustó esa zona que por cierto no conocía. Lo que más, la perfección que vi en las estructuras de los invernaderos. Trabajé varios años en Huelva y sé un poco del tema. Me quedé con ganas de verlos desde dentro y no solo desde la carretera.
      Abrazo!!

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  4. En eso de enterarse de que te quieren decir vamos progresando aunque en mi caso cada fin de semana cuando vamos a las cañas. Es una amiga que sufrió un ictus y es tremendo que sepas que quieres decir y no te acuerdes como se hace decirlo, pero entre uno y otro al final llegamos al desenlace.
    En fin...

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    1. Fácil lo que se dice fácil... no es. Pero lo importante es superar barreras y tratar entre todos de, como bien refieres, ir de cañas y pasarlo bien.
      A mi padre le ocurre lo mismo que tu amiga y si que cuesta por momentos, pero para eso nos tenemos unos a otros.😉💪

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  5. Creo que nos has dado una lección, al menos a mi me la has dado.. no había pensado eso que comentas que son "ellos" los que tienen paciencia con "nosotros"·, y es verdad.

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    1. Es. Es la pura verdad. Yo no me había dado cuenta de ello hasta ahora en estos días de convivencia y eso que llevo toda la vida sirviendo como voluntaria en grupos o por libre. Siempre podemos aprender, eso es lo bueno, y a veces de quienes menos podríamos imaginar. Yo lo he aprendido de un chico que no tiene ni veinte años, ya hablaré de él en otros posts.😉

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  6. el tema de ayudar, quizá también es cuestión de estar preparado para ello, de encontrarte en el momento indicado de tu vida. por ejemplo, yo ahora veo a una señora mayor subiendo unas escaleras con cierta dificultad, y le digo muy campechanamente "cómo va usted, necesita ayuda??", y ya ella me dice si puede sola o si no. pero cuando era adolescente, no habría sabido actuar con la misma naturalidad.
    con la comunicación, a veces puede haber malentendidos al principio, pero con buena voluntad se superan. hace muchos años, leí en la revista 'nuevo vale' (que también traía cosas serias) la historia de una chica que tenía una discapacidad física debido a un accidente, y que la gente le hablaba remarcando mucho las sílabas... y eso a ella la desconcertaba, porque las piernas las tenía mal, pero el entendimiento a la perfección.
    yo siempre he tendido a hablar despacio y titubeante, y me cabrea mucho que me apremien a que hable más rápido o que hagan gestitos de impaciencia como tamborilear con los dedos. desde luego, esa gente ya te digo yo que no vale para tratar con personas que verdaderamente tengan dificultades en el habla.
    besos!!

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    1. Entiendo lo que dices y lo comparto, aunque también te puedo decir que nunca he tenido, ni tengo paciencia para pegar un sello derecho y sin embargo mi falta de paciencia para muchas cosas, no me quita sacarla cuando se requiere necesaria.
      La anécdota que cuentas me recuerda a lo que me dijo Lucy antes de ir al viaje: "mamá ni se ocurra hablar a mis chicos como una madre, no los infantilices o te van a mandar a tomar por culo con todas las palabras y te van a dejar sentada de culo" Justo por eso que comentas. Personas con su capacidad intelectual perfecta, incluso superior, con dificultad solo motora... vamos que si no te pueden hacer un corte de manda te mandan al carajo con todas las palabras, ya sean dichas o a través de sus comunicadores.
      Me gusta eso que dices de lo que te pasa con la gente al hablar, yo que hablo muy ligero, admito que aunque no haga gesto, me cuesta tener paciencia cuando alguien habla más lento o bajito. Joder, cuánto tenemos que aprender unos de otros, me siento ahora mismo fatal al leértelo. Porque es verdad que se hace mal y no siempre nos percatamos del modo en que la podemos estar cagando.
      Besitos!!

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  7. Eres muy buena persona.
    Mi admiración.

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    1. Naaa.... no soy mala persona Toro, de verdad que no lo soy aunque haya veces que solo muestre mi perfil de cabrona. Pero tampoco soy tan buena. Solo trato de hacer que la balanza se equilibre. Alimentar más al lobo que es más necesario para el bien común, no creo que eso sea como para admirar, la mayoría de personas también tratan de hacer lo mismo.
      Aunque creo saber en que sentido lo dices, tú alcanzas a ver las dos caras al lobo y no estás para cuentos de caperucitas y agradezco que pienses bien de mi, de verdad ;)

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  8. Qué bonito lo que cuentas Mento. Qué necesaria es esta convivencia y sobre todo, el hacerlo de corazón. Besos preciosa :D

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    1. Pienso que a muchas personas les vendría bien ese tipo de convivencia de inclusión, y no hablo de las que tienen diversidad funcional, hablo de todos en general. Tener tiempo para hacer actividades junto a otras personas con diferentes capacidades es una experiencia muy positiva. Nos unimos a grupos con gustos afines y en común, nos cerramos, no vamos más allá... y es un gran error creer que es lo mejor. Yo recomiendo la experiencia a todos, que se atrevan a salir de su circulo de confort y se dejen sorprender ;)
      Besos!!

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